Warum der Anstieg der Trisomie-Bluttests ethische Fragen aufwirft
Der Bundestag diskutiert die Inanspruchnahme des Trisomie-Bluttests, der seit 2022 von Krankenkassen übernommen wird. Kritiker warnen vor einem übermäßigen Einsatz und fordern eine genauere Überwachung der Praxis.
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Der Bundestag beschäftigt sich heute mit der Anwendung von Tests zur Feststellung des Trisomie-Risikos während der Schwangerschaft, insbesondere in Bezug auf das Down-Syndrom. In einem fraktionsübergreifenden Antrag fordern Abgeordnete eine genauere Beobachtung der praktischen Umsetzung dieser Bluttests. Im Folgenden werden einige zentrale Aspekte zu diesem Thema zusammengefasst:
Was ist das Down-Syndrom?
Das Down-Syndrom, auch als Trisomie 21 bekannt, ist eine genetische Anomalie, bei der das Chromosom 21 dreifach anstelle von zweifach in den Körperzellen vorhanden ist. Diese angeborene, zufällige Veränderung stellt keine Krankheit dar, kann jedoch häufig mit bestimmten gesundheitlichen und individuell variierenden kognitiven Beeinträchtigungen einhergehen. Typische körperliche Merkmale sind beispielsweise mandelförmige Augen.
Regelungen zu den Tests
Seit Juli 2022 übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen unter bestimmten Voraussetzungen die Kosten für den sogenannten nicht-invasiven Pränataltest (NIPT). Dieser Test ermöglicht die Einschätzung der Wahrscheinlichkeit für Trisomie 13, 18 und 21 (Down-Syndrom) beim ungeborenen Kind. Zuvor war der Test eine Leistung, die selbst bezahlt werden musste.
„Ein solcher Bluttest kann dann zulasten der gesetzlichen Krankenkasse angewendet werden, wenn im Rahmen der ärztlichen Schwangerenbetreuung die Frage entsteht, ob eine fetale Trisomie vorliegen könnte und die Ungewissheit für die Frau eine unzumutbare Belastung darstellt“, erklärt der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA).
Durchführung der Tests
Ab der zehnten Schwangerschaftswoche kann Schwangeren eine Blutprobe entnommen werden. Hierbei wird Blut aus der Armvene abgenommen und im Labor analysiert. „Beim NIPT auf Trisomien wird die im Blut der Schwangeren vorhandene zellfreie fetale DNA molekulargenetisch analysiert“, so der GBA. Ein unauffälliges Testergebnis deutet darauf hin, dass es „sehr unwahrscheinlich“ ist, dass das ungeborene Kind an einer Trisomie 13, 18 oder 21 leidet.
Im Falle eines auffälligen Ergebnisses ist dies ein starker Hinweis auf eine mögliche Trisomie, jedoch können auch falsch-positive Ergebnisse auftreten. Bei einem positiven Befund wird eine weiterführende Untersuchung empfohlen, wie beispielsweise eine Fruchtwasseruntersuchung, die mit einem geringen Risiko für eine Fehlgeburt verbunden ist.
Diskussion über die Nutzung der Tests
Die breite Inanspruchnahme der Tests wird von Kritikern als problematisch angesehen.
„Aktuelle Zahlen belegen, dass der NIPT schon jetzt zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaftsvorsorge geworden ist“,
äußert Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und ehemalige Bundesgesundheitsministerin. Sie betont, dass Menschen mit Beeinträchtigungen und deren Angehörige sich durch diese Praxis diskriminiert fühlen. Der NIPT sollte ihrer Meinung nach nur bei Risikoschwangerschaften und nicht standardmäßig auf Kosten der Krankenkassen angewendet werden. In vielen Fällen führe die Diagnose Trisomie 21 zur Abtreibung des Kindes.
Im Antrag der Bundestagsabgeordneten wird auf Daten der Krankenkasse Barmer verwiesen, wonach fast 50 Prozent der Schwangeren im Jahr 2024 einen NIPT in Anspruch genommen haben sollen. Im Jahr zuvor lag dieser Anteil bei 32 Prozent. „Damit ist der Test faktisch zu einem Screeningtest geworden“, heißt es in dem Antrag. Die Barmer ist mit rund 8,3 Millionen Versicherten die zweitgrößte gesetzliche Krankenkasse.
Ein weiterer Aspekt, der in der Diskussion oft zur Sprache kommt, ist die Möglichkeit, die Familiengeschichte zu entschlüsseln, was neue Einblicke in die genetische Veranlagung geben könnte.
Stellungnahme von Fachverbänden
Der Berufsverband Niedergelassener Pränatalmediziner (BVNP) fordert eine differenzierte Betrachtung der Tests. Der GBA habe den NIPT nicht als Screening- oder Routineuntersuchung in die Mutterschafts-Richtlinien aufgenommen, sondern als Test für begründete Einzelfälle.
„Die verfügbaren Routinedaten weisen darauf hin, dass der NIPT inzwischen in einem Umfang genutzt wird, der funktional einer Screening-Situation nahekommt“,
erklärt Thomas von Ostrowski vom BVNP.
Die Debatte sei von großer Bedeutung, sagt Marcus Graubner, Vorsitzender des Allgemeinen Behindertenverbandes in Deutschland (ABID). Er betont, dass die Gesellschaft vielfältig sei und ein Leben mit Behinderung dazugehöre.
„Wir brauchen eine gesellschaftliche Situation, wo Kinder mit Trisomie 21 nicht als Stigma angesehen werden, sondern als eine Bereicherung“,
so Graubner.
Aktuelle Entwicklungen im Bundestag
Die Initiative, die von Abgeordneten der CDU, CSU, SPD, Grünen und Linken unterstützt wird, zielt darauf ab, die Umsetzung der Tests genauer zu untersuchen. Ein Antrag der Gruppe sieht vor, dass das Parlament die Regierung zu einem Monitoring auffordert, um belastbare Daten zu erhalten. Zudem soll ein Expertengremium eingesetzt werden, das die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung prüft. Nach der Debatte im Plenum wird der Antrag den Ausschüssen überwiesen.
Bereits im Jahr 2024 gab es in der vorherigen Wahlperiode einen Versuch, eine solche Initiative zu starten. Dieser scheiterte jedoch aufgrund der vorzeitigen Auflösung des Bundestags infolge des Bruchs der Ampelkoalition.
