Deutschland bietet kostenfreies erweitertes Neugeborenen-Screening an, um schwere Krankheiten frühzeitig zu erkennen und lebenswichtige Therapieprogramme zu gewährleisten.
Mediziner warnen vor kommerziellen Anbietern von Neugeborenen-Tests
Mediziner warnen vor kommerziellen Anbietern von Neugeborenen-Tests zum Erkennen schwerer Krankheiten. Die Unternehmen werben mit umfassenden Testmöglichkeiten, «bieten den Eltern bei Erkrankung ihres Kindes jedoch nicht die Verknüpfung mit den hierauf spezialisierten pädiatrischen Einrichtungen», wie die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) kritisiert.
In Deutschland könnten durch das flächendeckende, kostenfreie erweiterte Neugeborenen-Screening bereits wenige Stunden nach der Geburt aktuell 19 seltene, aber schwerwiegende Krankheiten erkannt werden – darunter Mukoviszidose und spinale Muskelatrophie. Dazu genügt eine Blutprobe aus der Ferse des Neugeborenen. Das Programm gewährleistet auch die direkte Anbindung an lebenswichtige Therapieprogramme, heißt es in einer DGKJ-Mitteilung.
Ab dem 13. Januar 2025 soll das Verfahren verbessert und die Zeit zwischen Probenentnahme und der Information der Eltern auf maximal 72 Stunden begrenzt werden. «Ziel ist es, die therapeutische Versorgung noch schneller und effizienter zu gestalten», gab die DGKJ bekannt.
Nach ihren Angaben drängen allerdings private Anbieter in diesen Bereich. «Die kostenpflichtigen Tests haben keinerlei Anbindung an die hochspezialisierten Behandlungsnetzwerke», heißt in einer DGKJ-Mitteilung. «Dadurch können wertvolle Stunden und Tage verloren gehen. Zudem mangelt es an Transparenz hinsichtlich der Testqualität und der Ergebnisse dieser privat angebotenen Verfahren.»
Stunden können über das Überleben des Kindes entscheiden
Dabei sei allerdings die Zeitfrage entscheidend beim Neugeborenen-Screening. «Bei manchen Erkrankungen geht es innerhalb weniger Stunden um das Überleben des Kindes», sagte Georg F. Hoffmann von der Screening-Kommission der DGKJ. «Jede Verzögerung der Behandlung erhöht das Risiko schwerwiegender Schädigungen.»
Seit Ende der 60er-Jahre bieten Kliniken in Deutschland das Neugeborenen-Screening kurz nach der Geburt an. Wissenschaftler in Heidelberg und Mannheim arbeiten derzeit an einem flächendeckenden Konzept für ein Genomisches Neugeborenen-Screening, bei dem auf Hunderte genetische Erkrankungen getestet werden kann. Am Universitätsklinikum Heidelberg wollen Forscher als Teil einer Studie von 2026 an ein Genomisches Neugeborenen-Screening anbieten.
